Tres mil cuatrocientos kilómetros, quince comunidades autónomas, cuatrocientas poblaciones, cincuenta y nueve días y dos deportistas. Marcos Bajo y Minerva González, ambos discapacitados visuales, recorren la península con el fin de difundir la máxima información posible sobre las enfermedades raras, animar a practicar deporte saludable a la población, eliminar las barreras sociales, acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares de estas enfermedades y, a su vez recaudar fondos, para la continuidad de la investigación.
Los dos deportistas arrancaron con la ‘Vuelta Solidaria a España por la enfermedades raras o minoritarias’ el 21 de abril y, desde entonces, recorren a diario 42 kilómetros, Minerva a pie y Marcos en modalidad duatlón, a pie y en bicicleta. Estos deportistas han sido acogidos por un total de 220 poblaciones, y este domingo llegarán a Astorga, que los recibirá en apoyo con su iniciativa solidaria. Los dos juntos presentaron el proyecto a las poblaciones por las que iban a pasar para conseguir la mayor difusión y servir de altavoz de las enfermedades raras: 180 municipios de 400 se han hecho eco de este apoyo.
Cuatro personas les acompañan en la carrera, cada una en un tramo diferente. Son las encargadas de desplazarse en una caravana para apoyar a los deportistas y ampliar la información que ofrecen, al objeto de que la población pueda colaborar con el proyecto mediante la adquisición de gorras, camisetas o pulseras, o mediante un donativo. Además, a través del blog http://mueveteporlosquenopueden.blogspot.com.es/ también se pueden hacer donaciones.
El 100% de los fondos recaudados con este proyecto y con otros que ambos realicen durante este año estarán destinados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras, en concreto a sus becas para la investigación de estas enfermedades desconocidas.
Estos deportistas explican que están afrontando la carrera de manera positiva en todo momento y que, en general, todos los pueblos muestran una gran acogida. “Lo más bonito para nosotros es el recibimiento que nos hace la población en la entrada o en un punto concreto del núcleo urbano, nos da apoyo y ánimo para continuar la carrera”, indican los deportistas.
Parte de la difusión de la información se lleva a cabo a través de charlas a niños en los colegios de paso, de manera que desde edades tempranas se conciencie y se conozcan estas enfermedades raras. Durante una charla en un pueblo de Sevilla, un niño de seis años indicó “si me quedo ciego mi vida no tendría sentido”, como respuesta a una actividad. Marcos cogió al niño de la mano, le hizo cerrar los ojos y corrió con él por los pasillos del colegio. Al finalizar, el niño se dio cuenta de que una discapacidad no te impide hacer cosas. Marcos destaca la importancia del ejercicio físico para las personas afectadas como vehículo de superación y, en este caso, para mostrar la realidad.
A estos dos deportistas les queda adentrarse ahora en Galicia y recorrer las comunidades de la costa cantábrica para terminar la vuelta a España en el municipio catalán de Viladecans. El día que lleguen a este municipio descansarán un par de horas y arrancarán una carrera de montaña de 10 kilómetros con tres niños discapacitados transportados en sillas adaptadas. Y es que Marcos y Minerva son un claro ejemplo de superación.
Marcos Bajo
Marcos Bajo, nacido el 19 de noviembre de 1979, es un deportista amateur que sufre una enfermedad rara degenerativa llamada ‘Retinosis Pigmentaria’, que le produce una deficiencia visual que tan solo le permite, a día de hoy, disponer de una visión central de 5º centrales y de ceguera nocturna, complicada con edema macular.
Con 18 años comenzó a participar en carreras de montaña como guía de personas invidentes para el grupo de carreras de la ONCE Cataluña. Desde hace tres años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces suele ir guiado para poder competir con absoluta seguridad.
Campeón del Mundo en la combinada de los ParaSky Games 2012 en categoría deficientes visuales, en diferentes años ha estado entre los mejores guías o deportistas discapacitados visuales a nivel nacional. En 2012 dio el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia como el Maratón de Collserola (Barcelona, 2012); Marcha del Garraf (45 kilómetros, Barcelona, 2012); Madrid-Segovia (102 kilómetros, 2013); realización de 6 maratones (1 por día) en el Camino de Santiago del Norte (2013); participación en el Camí Solidarí por las enfermedades raras; (4 días, 240 kilómetros, 2013); MABO (Maratón del Borriol, 2014): MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa, 2014); 100 KM Solidarios de Caldes de Montbui; Campeón de España 2014 de Carreras por montaña en Categoría Deficientes Visuales; Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (930 kilómetros en 19 días).
Minerva González
Minerva González, nacida el 6 de noviembre de 1980, es una deportista amateur con ceguera total desde los ocho años de edad debido a un golpe en el nacimiento causante de la pérdida de visión de un ojo y desprendimiento de retina en el otro.
A los nueve años comenzó a participar en pruebas atléticas en el Centro de Recursos Educativos Andalucía (CREA) Luis Braille de la ONCE y a su mayoría de edad dio el salto a las carreras de montaña, las cuales práctica hasta el día de hoy.
En 2012 dio el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez participa en más pruebas de larga distancia, siendo una de las pocas féminas invidentes en esta disciplina, en lugares y competiciones como el Maratón de Collserola (Barcelona, 2012); Berga-Sant Pedor (40 kilómetros, Barcelona 2012); MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa, 2014); 100 KM Solidarios de Caldes de Montbui (2014); participación en dos etapas del Cami Solidari por las enfermedades raras en Valencia (2014); Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (Nutricionista, y acompañante en carrera, 700 kilómetros en 19 días).
Las enfermedades raras o minoritarias
Las enfermedades se consideran raras cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En España se estima que existen más de 3 millones de personas con estas afecciones poco frecuentes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), están documentadas cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida. Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad.
La medida de dedicación al cuidado de un afectado es de cinco horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesita ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente por los padres (un 41%), pero también por los hermanos (17%), por la pareja (14%) o por los abuelos (10%). En 41% de los casos los enfermos han perdido oportunidades laborales por su circunstancia. En un 37% han tenido que acudir a la reducción de la jornada laboral y en un 37% han perdido oportunidades de formación.
