Por sexto año consecutivo, la fotógrafa Marta Río vuelve a sacar a la venta sus calendarios solidarios. En esta ocasión, el beneficiario de la cuantía que se consiga será para Raúl Ares, afectado por una enfermedad rara, llamada síndrome de Dravet. María José, madre de Raúl, un adolescente feliz, apasionado de la cocina y coleccionista de tazas de Valdespino de Somoza que la padece, ha explicado como ha sido convivir con la enfermedad de su hijo.
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara de epilepsia intratable que comienza en el primer año de vida: “En ciudades grandes como Madrid o Valencia, donde hay más casos, tiene más apoyo pero aquí no, en Castilla y León sí que hay niños que padecen, pero yo aquí estoy sola“, afirmó María José.
“Su enfermedad es tipo epilepsia. Empieza a los seis meses de vida y suele ser por fiebre. Al principio parecía una convulsión febril de bebé pero fue a más, probamos con mediación, como anti compulsivos pero le provocaban más aun. Ahora la mediación que toma le ayuda, porque ha llegado a tener 30 convulsiones al día“, explicó.
“Cuando tiene una convulsión puede estar cuatro días sin reaccionar, y me explicaban que su cerebro es como en un incendio, en el que queda una pequeña llama con humo, y su cuerpo es como si estuvieran siete personas cavando una zanja”, alegó la madre.
Los niños con síndrome de Dravet con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños, sin embargo María José ha cantado desde que Raúl era un bebé y por eso “habla un poco”.
Con esta iniciativa, María José quiere que se conozca un poco más y que se visibilice que aquí también hay casos: “Es increíble, pero no hay especialista en epilepsia en León, y cada vez que voy les tengo que contar a ellos, en vez de ellos a mí”.
“La gente no sabe el trabajo que lleva esto, sientes impotencia y es muy complicado sobrellevarlo. Tengo que agradecer a la Asociación Síndrome de Dravet por lo que hacen, el problema es que todo se hace desde Madrid, y yo aquí estoy sola”, explicó.
Por su parte, la impulsora Marta Río añadió que para esta nueva edición quería alguien de cercanía y relacionado con niños o bebés: “Es es muy poco conocida y dar a conocer estas enfermedades raras pero que cada vez son más comunes nos acerca un poco más a la realidad“.
Los ‘modelos’ que aparecen en los calendarios son personas que han trabajado, o están trabajando en los bares colaboradores. Como otro años, los calendarios son de bolsillo, y estarán a la venta en diferentes bares: Cuadros, Berlín, Ovalle y Eco. Su precio es de 1 euro.
Además, todo aquel que desee venderlos por cuenta propia y colaborar puede hacerlo poniéndose en contacto con Marta.
