La memoria es ese cajón en el que uno va guardando sus vivencias a lo largo del discurrir de los años. En algunas ocasiones parece que ese cajón se va llenando de agujeros y empiezan a escaparse los recuerdos de toda una vida. Quién eres, dónde estás, qué te rodea… y lo más duro: quién has sido y qué ha sido de tu vida. Para los familiares de enfermos de Alzheimer cada día es un sprint en una carrera que la que la meta a penas se vislumbra. En el desayuno tertulia de este miércoles en el Centro de Día de AFA Astorga nos contaron sus historias.
Vuelta a la niñez
Hay algo en sus testimonios que se hace común en casi todos. Cuando comentan las primeras fases de la enfermedad hablan de desorientación, comportamientos arbitrarios, pérdida de memoria a corto plazo…
El Alzheimer, imparable, continúa haciendo mella en los recuerdos del paciente hasta acercarlos a un estado de “vuelta a la niñez”, como comentan algunos familiares. “Se olvidan de dónde están viviendo y creen que siguen en casa de sus padres, llaman o buscan a sus madres, sin embargo no reconocen a sus hijos o parejas”. Es curioso ese retorno a los años más cómodos y felices para ellos. La memoria a corto plazo desaparece y los recuerdos de su infancia son claramente vivos y nítidos.
“En ocasiones, en periodos de lucidez, son conscientes de que están perdiendo la memoria”, comentaba un familiar. Eso el algo que se les hace difícil. Enfrentarte a la dura situación de que algo ocurre en tu cabeza. “Son situaciones en las que les genera ansiedad y pueden ocasionar crisis; intentad imaginar que os encontráis a alguien por la calle y os dais cuenta de que lo conocéis pero no conseguís recordar de qué; eso es duro”.
Ante las preguntas de dónde está mi marido, o mi mujer, o mis padres, los familiares apuestan por decir siempre la verdad. “Eso conlleva situaciones dolorosas para ellos, pero la mentira puede crearles más desconcierto”.
Cada persona es un mundo
Si bien hay rasgos comunes en casi todos los testimonios, queda patente que la diversidad personal de cada uno también influye en el desarrollo de la enfermedad. Dependiendo del carácter de las personas unos pueden tomar conductas agresivas, otros de enmudecimiento, de calma…
Y cada familia es un mundo también. En cada casa la convivencia con sus familiares es diferente. En algunos casos comentan la falta de sueño porque el enfermo no logra dormir y “hay que estar pendiente de él”; en otros la vigilancia para evitar actuaciones peligrosas como caídas o “fugas” del hogar. Los familiares sobre todo destacan que nadie cuida al cuidador. La paciencia y el cariño son las armas con las que luchan cada día en el avance de la enfermedad.
“Lujo de Centro de Día”
Comparten todos la opinión que poder contar con estas instalaciones en Astorga es “un auténtico lujo”. Poder dejar al usuario en buenas manos, ejercitando su memoria, su movilidad o sus poniendo en orden sus actitudes sociales es muy beneficioso para ellos. Para los familiares, un desahogo. La tarea de cuidar del enfermo en casa es “agotadora”.
Terminamos la tertulia hablando de la situación actual del Alzheimer. Cómo se ve desde fuera y cómo se reacciona ante los primeros síntomas. En general se está de acuerdo en que gracias a los tiempos en que vivimos y a la información de la que disponemos, los profesionales logran diagnosticarlo antes. “Muchos de los enfermos que llegan tienen un estado bastante avanzado, poder empezar a trabajar con ellos antes es muy importante”. A día de hoy se diagnostica antes y en edades más tempranas. La esperanza de vida y la cualificación de los profesionales inciden en estas estadísticas. Las nuevas generaciones “estarán más preparadas para detectar los síntomas, socializar mejor la enfermedad y sobre todo sabrán a qué centros acudir para buscar ayuda”. Aunque también indican que las generaciones que han tenido mayor acceso al consumo de drogas están más expuestas a desarrollar la enfermedad.
Una mañana para la reflexión, para escuchar las vivencias de algunos familiares de afectados y para aprender y mostrar lo que es el día a día del Alzheimer. Una pelea constante por parte de los más cercanos pero que con suerte cuentan con la ayuda de Centros como el de AFA Astorga.