Ayuda. Es la palabra clave cuando se trata de Alzheimer. Ayuda para los enfermos y ayuda para los familiares. Pedir ayuda a tiempo y necesidad de más ayudas por parte de las instituciones. Todo gira en torno a esa palabra. ¿O no? Este año, la CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias) se ha propuesto visibilizar la imagen del cuidador familiar. Personas con lazos de consanguinidad que están las 24 horas del día cuidando a los enfermos de Alzheimer.
Son personas a quienes sus padres o cónyuges ya no reconocen. Es un trabajo sacrificado que no tiene vacaciones ni festivos. “De pronto te encuentras frente a una situación para la que no estabas preparado, y al principio te sientes perdido”, relata Suso de Arriba. Él tiene que cuidar tanto de su padre como de su madre, pues ambos sufren Alzheimer, una enfermedad que afecta al 6,3% de los españoles de más de 60 años, lo que sitúa a España como tercer país del mundo con más casos de Alzheimer y otras demencias.
“Mi padre coge las llaves del coche, se pone a conducir y se pierde, se pueden meter en situaciones peligrosas sin darse cuenta, porque no conciben el mundo tal y como es. Tienes que abandonar toda tu vida profesional y social para encargarte de un enfermo de Alzheimer”, continúa Suso.
Francisco y Eduardo Combarros son padre e hijo, Francisco no habla mucho sobre la enfermedad que afecta a su mujer. Es Eduardo quien cuenta cómo se dieron cuenta por primera vez que su madre no estaba bien. “Ella era una persona que le encantaba jugar a las cartas, sobre todo a la brisca, hasta que un día empezó a no poder contar ni sumar bien los puntos que iba ganando, ahí es cuando nos percatamos que algo estaba pasando”, relata Eduardo. A día de hoy, afirma que es su hija, la nieta, quien se lleva a su abuela de calle y quien consigue que la situación no sea tan dura día tras día. “Los niños son muy importantes en la vida de los enfermos de Alzheimer”.
“El día que no te conocen es el día que se te baja la moral”, cuenta María Puy. Ella lleva siete años cuidando de su madre que sufre Alzheimer. Sigue trabajando por las tardes y a menudo ve el vaso medio vacío. “Hay días que no sé por qué hago lo que hago, porque no notas ninguna mejoría. Estás luchando frente a algo que no tiene solución, que sabes que no va a mejorar”, dice María. Los demás le dan la razón, porque ciertamente a día de hoy el Alzheimer es una enfermedad que no tiene solución.
María Jesús Fuertes es la cuidadora familiar de su marido, que ya no la reconoce. “Empezó a empeorar hará cosa de tres o cuatro años. Antes era un futbolero empedernido, de los que gritaban ¡gooool! hasta que aburría a las piedras, ahora se queda delante de la televisión viendo los partidos como si no sucediera nada”, cuenta María Jesús tristemente. “Tienes que vivir día tras día, porque a veces sufren alucinaciones y viven en realidades paralelas
Este martes, en la sala, se han reunido cinco cuidadores familiares de enfermos que pertenecen al Centro de Día de la Asociación de Familiares y Amigos de los Enfermos de Alzheimer (A.F.A.) de Astorga y Comarca. Todos concuerdan en que el Centro de Día ha sido muy beneficioso para todos, para los enfermos y para las familias “porque cuando pasan un tiempo fuera de casa, con otras personas y haciendo cosas diferentes, al volver a la rutina todo resulta más fluido, están ellos y nosotros más tranquilos para empezar desde cero con el día a día”, explica Suso.
Todos comparten experiencias similares, experiencias que una vez al mes comparten con la psicóloga del Centro de Día. Acuden por turnos, un día les toca a los hijos, y otro día a los cónyuges, “porque las experiencias y la forma de afrontarlo son diferentes”
Su principal consejo es que las personas que se enfrentan a esta enfermedad busquen ayuda lo más pronto posible. Ya sea la ayuda de los especialistas, ya sea la ayuda para el cuidado diario, o la ayuda que las instituciones destinan a paliar esta situación. “Y si es posible, que le lleven a un Centro de Día, porque las vivencias son muy importantes para las dos partes
En la actualidad, más de 46 millones de personas sufren demencia en todo el mundo, una cifra superior a toda la población española. Si la tendencia continúa como hasta ahora, en 2050 habrán 131,5 millones.