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En 1997, la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de abril como Día Mundial del Párkinson, coincidiendo con el aniversario del nacimiento de James Parkinson, neurólogo británico que, en 1817, descubrió lo que en aquel tiempo llamó parálisis agitante y que hoy conocemos como enfermedad de Parkinson.
Desde entonces, asociaciones de párkinson de todo el mundo, conmemoran ese día con la celebración de actos públicos de interés general que pretenden difundir la realidad de la enfermedad y sensibilizar a la sociedad en general. Este año,debido a las circunstancias, las asociaciones no pueden organizar actos públicos para conmemorar ese día.
Sin embargo, desde la Asociación “Parkinson Astorga y Comarca”, quieren dedicar unas palabras de cariño y de recuerdo a todos los pacientes y familiares en este día tan importante:
La Asociación de Astorga y su Comarca nació en noviembre del año 2001. Fue una iniciativa particular, impulsada por un paciente de Astorga, Ubaldo Cuesta, hace ya tiempo fallecido (aunque seguramente muchos de vosotros lo recordaréis paseando por la ciudad, con su silla eléctrica, su cara bondadosa y su boina negra). Inicialmente la Asociación se instaló en el mismo edificio donde vivía Ubaldo, en un local de su propiedad cedido para ese fin, pero poco después se trasladó a un piso cedido por el Ayuntamiento y posteriormente a un magnífico espacio ubicado en el antiguo instituto Obispo Mérida de Astorga, en la Muralla, donde se encuentra actualmente. Desde aquí, quiero agradecer a nuestro Ayuntamiento la cesión de este espacio y el trato y la ayuda generosa que siempre nos ha prestado.
Actualmente, la Asociación ha adecuado este local dotándolo de todo lo necesario para apoyar al afectado por esta enfermedad en los tres pilares básicos, imprescindibles para ellos, que son: fisioterapia (gimnasio). Sala de audición y lenguaje y sala de psicología clínica. Además, cuenta con especialistas de gran formación y excelente talante humano para llevar a cabo la necesaria labor en el día a día. También contamos con una furgoneta con la que, con la ayuda de un gran voluntario, podemos recoger en su domicilio, a los pacientes de la comarca que nos lo solicitan, para acudir a la Asociación.
Con el objetivo de dinamizar la Asociación y darla a conocer a la sociedad para sensibilizar sobre la enfermedad de Parkinson, organizamos diferentes actividades artísticas y culturales, como el día mundial del Parkinson. El concurso literario de relato breve “Parkinson Astorga” del cual se publica, posteriormente un libro con la extraordinaria y generosa colaboración, de nuestro gran artista comarcal Benito Escarpizo, que lo convierte en una gran-pequeña obra de arte. Este libro, confeccionado con los mejores relatos, se distribuye de forma gratuita por toda la geografía española a través de sus autores y de todas las asociaciones federadas de toda España. Se concede un único premio dotado con 800 € donados, “en memoria” de Ubaldo Cuesta, por su familia. Este concurso literario está elaborando actualmente su XVII edición, lo que refleja el interés que suscita entre los escritores españoles que acuden a él y en la sociedad en general. También organiza actos como conferencias, recitales de música, talleres formativos y actividades lúdicas y culturales.
El objetivo fundamental del Día Mundial, va dirigido a la sociedad en general y a dar «visibilidad» a la enfermedad y a la asociación. El Parkinson es una enfermedad desconocida. A todo el mundo le suena el nombre de Parkinson, pero de hecho, la sociedad sabe muy poco de la patología en sí. Además, es una enfermedad estigmatizada, ya que siempre se vincula al perfil de persona mayor con temblor. El Parkinson, sin embargo, se puede presentar a través de un gran abanico de síntomas motores y no motores, como la rigidez, la lentitud de movimientos, los trastornos del sueño o la depresión, entre otros. Además, cada vez son más los casos de personas diagnosticadas antes de los 40 años. Es por ello que el colectivo demanda un conocimiento social más amplio de la enfermedad, para así normalizarla y evitar el aislamiento y el rechazo social.
En relación con el conocimiento de la enfermedad, el colectivo demanda además la necesidad de tener «datos concretos y actualizados de la enfermedad» en nuestro país. Se estima que el Parkinson afecta a más de 160.000 personas en España, sin embargo, estos datos son meras estimaciones, ya que no existe un censo específico de la enfermedad, que recoja, no sólo el número de personas afectadas, sino también su perfil y distribución geográfica.
Por otro lado, teniendo en cuenta que se desconocen las causas de la enfermedad de Parkinson y que, actualmente no existe una cura, el colectivo solicita una «coordinación asistencial del conjunto de profesionales que interviene en su tratamiento y rehabilitación».
Gracias a eventos como el que ahora celebramos del Día Mundial del Parkinson, se ha logrado una mayor visibilidad y sensibilización por parte de la sociedad para todas las personas que día a día tienen que batallar contra esta enfermedad.
Gracias a las campañas de concienciación, se han podido visibilizar mejoras a los enfermos y se ha empezado a dejar a un lado el estigma y la discriminación que existía en el pasado. Además, hoy existen más fundaciones y organismos internacionales que trabajan para buscar salidas y ayudar a estas personas a tener una mejor calidad de vida y, en el campo de la investigación, se sigue estudiando las causas del Parkinson y no se pierde la esperanza de que en un futuro no muy lejano se halle la cura para este mal.
Para celebrar esta fecha, te invitamos a que hoy te acuerdes de que en Astorga, existe esta Asociación que se esfuerza todos los días, por ayudar a nuestros pacientes y sus familiares. Una Asociación que intenta, desde hace ya casi 20 años hacer que nuestro mundo sea un poco mejor ayudándonos mutuamente.
